En ocasiones, algunas personas piensan que la expresión: “el amor no tiene barreras” es simplemente un mito y que éste sólo ocurre en las películas. No obstante, la historia de una mujer con xeroderma pigmentoso es una muestra de que dicha oración es una realidad.
Una mujer con xeroderma pigmentoso
Karine de Sousa es una brasileña de 28 años que padece xeroderma pigmentoso. Esta enfermedad rara se la diagnosticaron cuando tenía 4 años tras realizarle diversas pruebas durante 1 año. Ésta comenzó con unas manchas en la piel, las cuales no le picaban. En un primer momento, le dijeron que eran pecas por el sol. Sin embargo, estas se fueron esparciendo por todo el cuerpo y tras varias pruebas dieron con el problema que tenía.
A los 8 años, por culpa de su enfermedad rara, Karine tuvo un tumor maligno en el labio inferior de la cara. Tras éste, le empezaron a salir más, la gran mayoría en el rostro. Todo y que no le duelen, una de las peores consecuencias es la sensibilidad que tiene en los ojos, la cual hace que tenga que usar gafas oscura dentro de casa y que se esté quedando ciega.
A día de hoy, Karine se ha tenido que someter a 80 entrads hospitalarias. Sólo sale de casa para ir al hospital y cuando es imprescindible. Ella costea sus medicamentos y tratamientos con la ayuda de los demás. Asimismo, espera que ninguno de sus 3 hijos y futuros nietos contraigan esta dolencia ya que es hereditaria.
La historia de amor de Karine
A pesar de que en sus escasas salidas siente el rechazo de la gente, sobre todo por miedo a ser contagiados aunque esta enfermedad no lo es, la brasileña ha encontrado una nueva alegría a través de las redes sociales. Ésta decidió tomar el riesgo de publicar fotos de ella sin esconder el rostro y Edmilson, un joven de 22 años se enamoró de ella.
Al principio pensaba que éste le estaba tomando el pelo, como ya había ocurrido antes con otros hombres. Pero no es así. A Edmilson no le importó que a Karine le falte un trozo de nariz o le hayan tenido que quitar el labio inferior. Tampoco que a principios de año la tengan que operar de nuevo del labio. La enfermedad de ella tampoco ha sido un impedimento para la familia del chico ya que ésta acepta a la joven como ella es y celebran su amor.
La historia de Edmilson y Karine es una prueba de amor de dos almas que estaban destinadas a encontrarse. Estos ya están planeando y viendo cómo hacer para vivir juntos ya que ella está en Ceará y él en Río de Janeiro.
¿Qué es el xeroderma pigmentos?
Como suele ocurrir con las enfermedades raras, muy pocas personas las conocen y hay cierta escasez de información sobre ellas. En lo que respecta al xeroderma pigmentoso es una enfermedad genética que hace que las personas que la padecen tengan extrema sensibilidad a las radiaciones ultravioletas que se hallan en el sol.
Cabe destacar que esta enfermedad que no tiene cura se da en 1 persona de cada 1 millón, de ahí que se considere una patología extraña.
Causas
A pesar de que no es contagiosa, se da en ambos sexos de igual manera. Ésta afecta, especialmente, a los ojos y a las partes de la piel que más expuestas están a los rayos solares. Asimismo, los pacientes que padecen xeroderma pigmentos suelen tener cáncer cutáneo o envolvimiento neurológico. Todo esto es causado por la mutación que se produce en los 9 genes implicados en reparar el ADN de los daños que se ocasionan por la radiación UV.
Síntomas
Al igual que ocurrió con Karine, esta enfermedad se empieza a desarrollar cuando la persona es pequeña. El que la padece, empieza a ver como su piel se llena de manchas y pecas. Sobre todo, en las áreas que están más expuestas al sol.
Los ojos también se ven realmente afectados hasta el punto de que la persona puede perder visión.
Las personas también pueden sufrir cáncer de piel y/o queratosis actínicas. Por ello, siempre se recomienda que cubran su cuerpo con ropas, gorros, gafas y protector solar. Asimismo, estos individuos son más propensos a tener tumores sistémicos que el reto de la población.
Tratamientos
Por el momento no se conoce una cura para el xeroderma pigmentoso. Para tratar esta enfermedad rara, los pacientes se deben someter a intervenciones quirúrgicas y seguir un tratamiento farmacológico impuesto por un especialista.
Igualmente, es esencial que tengan el apoyo de un psicólogo o psiquiatra. Asimismo, de un círculo familiar y de amigos que les ayuden emocionalmente.
Siempre que protejan adecuadamente su cuerpo, tienen que intentar socializarse en la medida de lo posible. La reclusión en casa sólo hará que bajar su autoestima. Además, de esa manera no podrán dar a conocer la enfermedad para que la sociedad sea consciente del problema que tienen.
Consejo final:
Si te aparecen manchas en la piel a ti o a tus hijos, acude de inmediato a un doctor. No te quedes sólo con un diagnóstico e intenta llegar siempre hasta el final. Así podrás saber qué es lo que ocurre.
Para finalizar, además de conocer la historia de la enfermedad extraña de Cheyanne, puedes asistir al próximo vídeo para conocer la historia de superación de Fátima, una enferma de xeroderma pigmentoso.
