Las profesoras de la guardería del pequeño Guilherme Fronzi Lima, en Praia Grande, en la costa de São Paulo, Brasil, notaron que se caía con mucha facilidad y frecuencia, y que también le faltaban fuerzas para subir los escalones de los columpios, tanto cuanto se esperaba para su edad.
Entonces, le sugirieron a la madre que llevase al niño a un neurólogo para que verificase la causa de las caídas. Esta escuchó la recomendación de las profesionales y así lo hizo.
Lo que la madre no esperaba era recibir un diagnóstico tan preocupante. Después de pasar por la consulta, le constataron que Guilherme sufre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad incurable y degenerativa que debilita los músculos hasta que pierden la movilidad.
Ahora, la familia del niño está en una carrera contrarreloj para intentar encontrar el mejor tratamiento que le ofrezca la máxima calidad de vida posible.
“El neurólogo notó que tenía un bulto en las piernas y solicitó todas las pruebas posibles. Tan pronto como llegaron los resultados, recibimos el diagnóstico de Duchenne. Nunca había oído hablar de esta enfermedad”, dijo su madre, Fernanda Lima, de 38 años.
Fernanda está desempleada, paga el alquiler y tiene dos hijos más. La situación la dejó muy preocupada, en todos los sentidos. Ella tuvo que pagar la consulta con el especialista, comprar una bota ortopédica para su hijo, y ahora necesita pensar en el futuro del pequeño, con todo lo que necesitará de cara al futuro, sin descuidar a sus otros dos hijos.
“Fue un susto para nosotros porque hasta entonces pensábamos que era normal. Y está siendo muy difícil para nosotros, porque es una enfermedad que no tiene cura y todavía no tengo recursos para intentar perseguir tratamientos más efectivos para que él tenga una mejor calidad de vida. Mi mundo se derrumbó”, dijo la madre.
Guilherme necesitará hacer fisioterapia e hidroterapia, además de tomar algunos remedios, todo para retrasar al máximo la progresión de la enfermedad. La fisioterapia, Fernanda pasó por SUS. Pero no existe hidroterapia gratuita en la región donde vive.
Entonces, para poder pagar el tratamiento de su hijo y asegurarse de que tenga la máxima calidad de vida durante el mayor tiempo posible, Fernanda realizó una campaña para recaudar fondos en internet con la meta de 150.000 reales. Hasta el momento, ya se han recaudado más de 27.000 reales y, si puedes, también puedes contribuir.