Son diversas las enfermedades raras que, debido a que son poco común, no se conoce mucho sobre ellas e incluso sólo al escuchar las personas se extrañan. Una de ellas es la ictiosis laminar. Esta dolencia afecta a la piel y, a continuación, se explica en qué consiste.
La ictiosis laminar: qué es
La ictiosis laminar es una dolencia genética cutánea que ocasiona que la piel se caiga constantemente y esté escamosa. En la BBC, Nisha, una persona que padece esta enfermedad ha declarado que su “piel es demasiado ajustada para mi cuerpo. Y se agrieta y se rompe, lo cual a veces es doloroso”.
Esta enfermedad surge cuando nacen los bebés y les acompaña durante toda su vida. El mismo tiene lugar porque la epidermis no es como debería ser, por lo cual no puede proteger el cuerpo como lo debería hacer la piel en una situación habitual.
La consecuencia de esto, por desgracia, es que las personas que padecen esta enfermedad tienen muchos problemas de salud.
Nisha fue abandonada
Al problema de salud de Nisha, se unió que sus padres la abandonaron en una institución de Karnataka, en el sur de India. Esto hizo que fuese incluso más difícil que alguien quisiese adoptar a alguien con tantos problemas de salud.
Al ictiosis laminar, se le unió que la pequeña también vino al mundo sin párpados y en los ojos se le formaban úlceras porque los tenía abiertos. Debido a estas condiciones, los médicos vaticinaron que tendría sólo un 15% de visión.
Un doctor del orfanato, David Lobo decidió cuidarla e incluirla en su familia. Es más, Aloma Lobo, la mujer del médico cuenta que, “Vimos a esta niña pequeña que estaba realmente en muy mal estado. No tenía párpados, sus ojos sangraban, su piel estaba en una terrible condición. Y recuerdo claramente que nuestra segunda hija la levantó, la abrazó y dijo: ‘Mamá, llevémosla a casa”.
La nueva vida de Nisha
El matrimonio ya tenía 5 hijos cuando adoptaron a la pequeña Nisha, ya hace 18 años. Cuando era pequeñita, la nena precisaba de atención las 24 horas del día. Pero uno de los momentos más duros llegó cuando comenzó el colegio. “Era muy pequeña alguien le escupió, y yo estaba muy molesta. Sólo tenía cuatro años”, relata su madre adoptiva.
Ante esta situación, Nisha mostró una madurez intachable. Al Aloma decirle que sentía lo ocurrido, la pequeña le respondió: “Mamá lo que ella hizo es su problema, no mío”.
Esto demuestra que cada uno se debe aceptarse como es. Pero claro, cuando esta actitud ocurre cuando alguien es pequeño es aún más impactante.
En la actualidad, Nisha está haciendo prácticas en una empresa de publicidad digital. Ella ya sabe lidiar con el desprecio de algunas personas y con la curiosidad que despierta su enfermedad la ictiosis laminar.
Debido a la dolencia que tiene, la joven tiene que hidratarse la piel para disminuir al máximo posible el surgimiento de escamas. Asimismo, es preciso que haga baños para removerlas, residir en zonas con humedades altas. En las situaciones más graves, los pacientes también deben tomar retinoides.
Conoce las enfermedades de la piel más comunes.
Si quieres conocer más datos sobre esta enfermedad, no te pierdas el siguiente vídeo.
